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植物人被唤醒以后,尊严地死还是痛苦地生?(组图)

2019-02-27 来源: 每日人物 原文链接 评论7条

人性在绝望中被拉扯到极致,看得多了,医生们也总结出一些共性:一般在前3个月,病人家属会非常积极地治疗,之后几乎不可避免地慢慢淡下去,到一年以后,多数人的心气儿被磨得消失。父母对子女,会不遗余力地拿出最后一分钱,子女对父母,会努力到不影响自己家庭为止,夫妻间发现治疗无望时,还是要为自己考虑。

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关于植物人,知乎上有这样的提问:“植物人算人类吗?”“植物人有细胞壁吗?”“如果有多个人格,主人格成为植物人,其他人格会不会醒来?”

在陆军总医院(解放军总医院第七医学中心)功能神经外科的病房,这些带有科幻意味的想象被冰冷的现实代替。每张床上睡着的人都很相似,无论男女,没有头发,绝大部分人,连气管也会被切开。

植物人的称呼并不准确,医学上用“植物状态”描述他们:身体机能是健全的,能够独立呼吸、吸收营养,小孩甚至会长大;能睡着,也能醒来,尽管睁着眼睛,但其实是昏迷的,对自身和外界的认知功能完全丧失。

马丽是其中一位。两个多月前,因为吃下非正规渠道购买的哮喘药突发过敏,这个不到50岁的中年女性呼吸骤停了20分钟。尽管在县城医院的ICU保住了性命,却从此陷入了昏迷,被当地医院诊断为植物人。

在中国,越来越多原本可能死去的病人被救治为植物状态——这和医学的进步相关。外伤、中风和各种原因造成的缺氧性脑病是主要原因,越来越多的车祸、放开二胎后频繁出现的高龄产妇,也使很多年轻人和妈妈变成了昏迷病人。

功能神经外科的主任何江弘根据国外发病率对应进行估算过——中国每年新增的植物人大概是7万到10万,植物人保有率约30万。他有些无奈:“这个工作空白到什么程度?没有人真的统计过这个群体的数据。”

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功能神经外科的主任何江弘。 图 / 网络

何江弘最初接触到植物人群体是在1996年,硕士在读的他跟随导师进行植物人临床研究,由于在外科研究上一直没有进展,毕业后,作为外科医生的他没有再参与之前的工作。

直到留学加拿大,接触到新的治疗技术,恰逢陆军总医院附属八一脑科医院成立,专设以治疗植物人为重点的功能神经外科,2010年回国的何江弘组建了促醒专业组,后来成为以昏迷促醒为技术特色的脑科二病区。目前在中国,包括何江弘的科室在内,专门进行植物人促醒的科室仅有10家左右。

植物人的醒来并非绝无可能。一般来说,以3个月的窗口期为界,进行过药物、高压氧的治疗后,有些病人会自行苏醒。如果效果不好,会采用无创的神经调控治疗,用经颅磁刺激和直流电刺激大脑皮层的活动。手术是目前最为有用、也是最后一个促醒的办法。在病人大脑或者颈椎重要节点的部分,植入电极,在体内进行电波刺激,干预神经环路的活动。

何江弘团队的副主任医师杨艺解释,病人的大脑遭遇重创时,一部分细胞死去,另一部分察觉到周围环境很差,为了保护自己,进入冬眠状态。死去的细胞无法再生,但活着不工作的细胞,通过手术植入电极去刺激它们,就像隐形打火机一样,让它们兴奋起来,重新串联起网络工作。

从2011年做第一台手术起,何江弘团队目前完成了200多例手术,是国内做促醒手术最多的一支团队。还在住院的病人里,恢复状况最好的,是因公受伤的警察黄卫。

一年半以前,他被歹徒用木棍重伤头部,昏迷5个多月后转入这里。2017年12月,黄卫接受了脊髓电刺激手术。现在的他,能被人搀扶着走路,能自己拿东西,还能在不想训练的时候把器材藏起来。

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并不是人人都有黄卫一样的幸运。几年前,何江弘在病区做了一个调查,发现有95%的病人曾被医生建议放弃治疗。这个结果令他很意外:“我知道有很多医生建议放弃,但没想到是这么大的比例。”

理论上说,有40%的病人在3个月时是可以恢复的,到6个月还是有可能,如果1年后还没有恢复的话,醒来的可能性就很低了。

但让他难过的是,有时候病人还在ICU抢救,医生就建议家属不要救了,“治过来也是植物人。”去地方医院会诊时,何江弘发现病人明明是醒着的,当地医生却很疑惑:“醒着?醒着他怎么不说话?”

这样的病人,就像一台显示器坏掉的电脑,主机完全是正常的,却没法显示出来。他们的肢体运动、语言功能都遭到了损坏,只能通过眼部的一点点细节来表达。何江弘把他们称作处于微意识状态的人。

在2002年之前,医学上没有植物状态和微意识状态的区分,无法根据医生指令做出相应动作的病人,都被视为植物人。直到现在,绝大部分基层医院,对植物人的认定也主要基于医生的主观判断。何江弘说,即便是有经验的医生,这种判断的误诊率也高达40%,也就是说,绝大多数被诊断为植物人的病人,其实是有可能被唤醒的。

几位医生都在采访中提到了一期题为《我曾经是植物人》的TED演讲,演讲者马丁无法发出声音,他通过机器讲述自己被身体囚禁的故事。

马丁从长达13年的“沉睡”中醒来,据他描述,从昏迷的第4年开始,他开始恢复意识,能够看见并理解周围的一切,却无法把这些信息传达给别人。“我意识到一个残酷的现实,就是我可能在这具躯体中度过余生,孤独地死去……我就是在等死,只有死亡才能真正救赎我。”

直到一个治疗师坚信马丁能理解听到的话,建议他的父母带他去做认知能力测试,马丁才终于重回现实世界。

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马丁在演讲中讲述自己的经历。 图 / 网络

在何江弘的科室,对微意识的评估已经有了一套完整的系统。入院的病人,除了医生给出指令进行判断的临床量表评分外,比如举手,转动眼球等,还有影像学和电生理两种方式辅助检查。“几种检查手段同时出错的机会就比较少了,我们尽量让诊断更逼近事实。”何江弘说。

这直接救治了一些人。和黄卫同病房的王巍,同样在老家的县城被诊断为植物人,还在ICU抢救时,他曾被建议捐献器官。现在,他还不会说话,但能用手指比数字,计算10以内的加减乘除法。

醒来的植物人毕竟是少数,促醒团队也经常遭受来自业内的质疑:能够被促醒的,本来就具有微意识,植物人根本是无法促醒的。对此,2013年毕业就加入了促醒团队的主治医生夏小雨给出了一个解释:“植物人促醒的治疗,并不是说把所有的植物人促醒,而是把可以促醒的那部分人择出来,把他们治好,这也是很有意义的。”

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马丽可能是那个还有着微小意识的人。还在县城医院抢救时,医生告诉马丽的丈夫,妻子再也不会醒来。这个沉默寡言的东北男人一连哭了两天。但是最近几天,他开心地喝了好几顿酒,因为被一个乐观的说法鼓舞:“过两周就能醒,醒了就能走路了!”

父亲不在的时候,马丽的女儿才袒露实情,她说医生的原话是,“保持现在的状态,过两周可能会有意识的迹象。”为了鼓励他们给马丽按摩,还加了一句:“将来还要走路呢!”

消息在期待中简化变形,最后,连父亲自己也相信了。女儿忐忑地等着希望可能会破灭的时刻,想提醒父亲的话也不知该如何说起。

黄卫的父亲是理性的那个,他已经成了护理领域的“专家”,儿子的营养食谱、康复计划,都是他自己制定的。他用极为硬汉的方式要求醒来不久的儿子,“你有父母、老婆、孩子,没有权利就这么躺着!”

杨艺说,从一个人被诊断为植物状态那一刻起,他的整个家就变成了一棵树,无法移动。困住他们的,除了需要照顾的亲人本身,还有强烈的愧疚感。他们甚至认为自己不能开心,也不配拥有独立的生活。

人性在绝望中被拉扯到极致,看得多了,医生们也总结出一些共性:一般在前3个月,病人家属会非常积极地治疗,之后几乎不可避免地慢慢淡下去,到一年以后,多数人的心气儿被磨得消失。父母对子女,会不遗余力地拿出最后一分钱,子女对父母,会努力到不影响自己家庭为止,夫妻间发现治疗无望时,还是要为自己考虑。

医生能做的,就是尽可能地给家属鼓励,“因为不想让他们在还有希望能唤醒的时候就放弃。”这注定是一场胜率很低的艰难战役,和影视剧里病人动动手指、醒来就是正常人的情节完全不同,在促醒中心治疗,能获得的最好结果是,病人恢复了意识,还要面临认知功能障碍和运动功能障碍,也就是说,还是重度残疾人。

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2017年,大连,一位从植物状态苏醒的病人正在家中进行康复训练。 图 / 视觉中国

在医学上,帮助病人从植物状态苏醒是巨大的进步,但在一些病人家属眼里,恰恰是绝望的开始。杨艺有些无奈:“有的人连残疾的状态也不想要。”她曾接诊一位因生二胎大出血导致昏迷的病人,手术促醒后效果不错,慢慢恢复成重残,出院回家继续复健。

对于出院的病人,医生会定期进行电话回访。杨艺捕捉到了家属态度的变化,从一开始的欣喜,到“最近也没出门”。她很理解,时间长了,原本以为能继续恢复的丈夫发现,这可能就是最好的状态,也不再有动力了。

最后一次电话回访时,丈夫说“挺好的”。杨艺后来从别处得知,那时那位妻子已经去世了。

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这是杨艺和她的同伴们时常需要应对的沮丧时刻。

植物人促醒被视为医学界面临的最为严峻的挑战,人的意识虚幻而复杂,喜欢科幻的杨艺,原本是出于“好玩儿”选择了这个前沿的领域。

可实际上,即便在手术促醒最为成熟的陆军总医院,也要平均每一两个月,才有一个病人醒来。大部分的时间,医生的主要工作内容是处理各种并发症。

国际上有一个医学共识,植物人的生存时间一般是一到两年。但何江弘觉得,植物状态的病人能活多久,完全依赖于家属的一口气。如果护理得当,病人可以长期生存。最后的死亡,往往是因为护理质量下降导致营养不良或者并发症。

他们比刚刚出生的婴儿还要脆弱,吃喝拉撒,都要人照顾,两小时需要翻一次身,每天叩背、按摩、吸痰,每一个疏忽都可能把他们沉入水底。

医生夏小雨心痛地说起一个病人,手术后醒了过来,他能费力地自己穿裤子了,到了锻炼进食时,心急的家属给他喂了核桃,导致窒息,原本已经被抢救过来,后来又因为喂饭误吸的食物呛进了肺管,导致了肺炎,就这样死掉了。“原本给人捞起来,然后又沉下去了。”

何江弘有时能感受到医生们对于这项事业的犹疑。促醒的周期长,见效慢,费了好大的力气,也可能没有多么明显的效果,还时常会面临伦理上的纠结。医生们挫败感强,不是很愿意从事这个领域。

他自己偶尔也会被挫败击中。去病人家里随访,他会感受到强烈的冲击:“特别穷,那一瞬间,你就会想,他看病的几十万是怎么弄来的?而且治疗效果又不是特别理想。这让我觉得特别内疚。”

他时常和医生们一起进行心理建设:帮助病人家属的唯一办法,是尽全力解决问题,作为救治者,是需要调整心理预期的。

那位已经苏醒的病人因并发症离世后,夏小雨常对家属们强调,不要只把目光放在促醒上,要把活着放在第一位。植物人毕竟是活着的人,维持良好的生存状态,既是对人的尊重,也给未来留下希望。

颇具科幻精神的杨艺有一个设想,也许在未来,还有微意识、但没醒来的人能成为阿凡达,通过机器让精神获得自由,这是她的最高目标。

这个领域茫茫一片,没有方向可以追随,同样也不受界限的框定。一切可能对病人有用的方法,何江弘和他的团队都不排斥,也愿意一试。

何江弘参与了艺术家吴超发起的“植物人视听唤醒项目”,为植物人制作视频。除了共性的视频以外,还为一些病人做了个性化的内容,比如,给喜欢吃辣的病人看红油中翻滚的辣椒,在宠物狗的叫声中混合进流水的声音,给一个出事前梦想带狗去看海的女孩听。

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由艺术家吴超发起的“植物人视听唤醒项目”。 图 / 网络

在经常参加的访谈和科普中,何江弘和医生们经常被问到的问题是,救治这样一群人有没有意义?有尊严的死和痛苦的生,应该如何选择?

他们经常用一个欧洲的调查来回答这个问题,调查的对象是经过恢复、有一定意识的病人,问他们生活幸不幸福。结果80%的病人表示,自己很幸福很快乐。

何江弘的理解是,这个群体,也是希望能为自己争取到任何一个活着的机会的。“我们清醒的时候说,我不怕死,我要活得有尊严,但是如果真到面临的那一天,可能就是另一种选择了。”

他和团队们保留着一种朴素的共识:一个人的生死,应该由他自己决定,哪怕他是个植物人。

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最新评论(7)
Dorawenn 2019-02-27 回复
向这些走在临床医学最前沿的医生致敬
果绿 2019-02-27 回复
如果我有这么一天,请给予我尊严的死亡
千佛山的maggie 2019-02-27 回复
植物人所花费的财力 物力和人力是外人无法理解的,而且希望还是那么的飘渺虚无,累到无法自拔……还是人病人有尊严的离开是最明智的选择……
大白鲨Shawn 2019-02-27 回复
不过换个说法,因为子女是父母留在世上唯一的希望,父母是注定与子女告别的半生缘分,而夫妻更是人生岔路上的许多种可能之一。人的感情里面包含的,其实是理智
海绵奥黛丽宝宝 2019-02-27 回复
有尊严的死——尊严比生命重要 痛苦的活——生命比尊严重要 见仁见智 不能强求 但是真走到那一步 我会想带着尊严死去


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