患上“渐冻症”的男人：倒下前，我想救活50万人（组图）

这里是十点人物志的名人专访栏目“向少数人提问”。这次，我们采访到了渐冻症抗争者、原京东副总裁蔡磊，前往他住处、工作场所，拍摄了他与妻子段睿的日常，并展开了几次深入对话。

他身处绝望，可即便如此，他曾经相信的，今天依旧坚信不疑。我们书写他的故事，因为时代越难预料、世界越不确定，这种“相信”就越是令人好奇。

采访 | 三金、章鱼

撰文 | 三金

十点人物志原创

蔡磊的人生在他41岁那年被劈成了两半。

回顾他的前半生，“奋斗”几乎是唯一主题：

从河南商丘小城的普通家庭考入中央财经大学，研究生毕业后参加国家部委公务员考试，超出录取线几十分，却选择加入世界500强排名前十的三星集团，在中国总部担任税务经理。29岁时，他已经是世界第一大房地产集团总税务师。2013年，他带领团队开出了中国大陆第一张电子发票，30多岁当上了京东集团的副总裁。在家庭上，他通过相亲认识了现在的妻子，迅速走入婚姻殿堂，并成为了一个父亲。

上学、立业、成家、奋斗，这是一个完美符合社会期待的人，41年，从未偏航。

2019年9月，他确诊“渐冻症”——被列为世界五大绝症之首，治愈率为0，绝大多数患者将在2-5年内死亡。这个发病率仅有十万分之1.6的疾病降落在他头上，准备一步步夺走他如此奋斗四十年得来的一切。一时高涨、一时沮丧，昨日不可留，未来多烦忧，如果是你，会怎么做？

经历6个月的焦虑失眠之后，蔡磊再次握紧“奋斗”的人生之绳，站起来的速度超乎所有人的想象。

他一步不停，每天工作16小时，建立了全世界最大的渐冻症科研数据平台；筹集资金、整合资源，将渐冻症药物研发加速20-50倍；发起第二次冰桶挑战；促成中国第一批渐冻症遗体和脑脊髓组织捐献，7个月时间，有约1000位患者签署捐赠协议；筹备“破冰驿站直播间”，开始直播带货，希望通过商业形式持续为攻克渐冻症提供资金支持。

“这是我的最后一次创业，我知道，创业意味着反复失败。”

今年是蔡磊确诊的第4年，他相信的“奋斗改变命运”是否还在发挥作用？一个从不休年假、用别人的双倍速度回答人生考卷、并习惯性拿满分的人，如何面对“停止作答”的那一刻？他怎么看待自己前41年的人生？又要如何渡过这极其有限的“未来”？倒计时轰鸣作响，他后悔过吗？

这是蔡磊的故事，却绝不仅仅与他有关。苏格拉底说，未经省察的人生是不值得一过的。如果细细省察蔡磊的人生就会发现，他身处绝望，可即便如此，他曾经相信的，今天依旧坚信不疑。时代越难预料、世界越不确定，这种“相信”就越是令人好奇。

“你能过来帮我推一下眼镜吗？”

“向内推，不要向上……好，如果推得太进去的话，我鼻子两边会很疼。”

狭小的房间，蔡磊端坐在窗前准备接受采访，手自然搭在椅子旁。

半小时之后，他感觉到手腕麻了，想要换一个位置。这个动作并不简单：他得先让无力的手指挨着裤缝，挪动身体让手臂抵着椅子扶手，“啪”地一下翻过去。在旁观者看来，他只是让五根手指聚拢在一起，不安而细微地拱动了一会儿。

但现在，采访还没开始，他主动向我寻求帮助。这样的“求助”在他确诊渐冻症的4年中发生过太多次，以至于他可以熟练地指挥一个新手。

尽管已经查阅过许多资料，帮他推眼镜时，我才真实感受到这种疾病的可怕。

它保留了思维，让你依然可以畅想宇宙，灵魂却被关在一具躯壳之中，上了锁，哪怕最优秀的医生也找不到钥匙。面对车祸、烧伤或者其余的外部创伤，看到累累伤痕，我们能知道眼前的人伤得多重。但蔡磊身上正在发生的事，外人难以体会，哪怕他正被针扎火烤。

“直播间里大家说，‘蔡总今天看着气色挺好的啊’，他们不知道，我这个病一直到死亡之前，多数气色都跟正常人一模一样。”

渐冻症，学名是肌萎缩侧索硬化（ALS）。和阿尔兹海默症、帕金森综合症一样，是一种神经退行性疾病，无药可治，唯一口服药力如太也只能延缓患者生命2-3个月。

最著名的渐冻症患者是物理学家斯蒂芬·霍金，依靠着整个国家的支持和自身坚定的信念，他奇迹般地活了55年。蔡磊说，这是每个渐冻症病人难以企及的幸运。

2021年的数据显示，中国ALS患病率为每10万人中2.97人患病。北京大学第三医院神经内科主任樊东升说，攻克渐冻症的医学难度在于，“这个病解决了，那人类长生不老的问题就也能解决了。”

目前，中国约有10万个家庭正在面临这种疾病带来的崩溃。2-3年只是自然死亡的时间，有人为了不拖累家人而绝食，也有人被家人放弃。

在蔡磊的病友群中，曾有一位病友三四天联系不上，后来重新出现在群里，说家人拔掉了她的眼控仪，没有眼控仪她就无法跟别人交流。群友们一度群情激奋。可没过几天，她的家人开始在群里售卖二手呼吸机。

蔡磊说，那是大家心照不宣的信号，这意味着她已经死亡。

坐在我面前的蔡磊，双手双臂已经瘫痪，失去生活功能；双腿勉强还可以走路，但很容易摔跤；身上没有肌肉，面部肌肉也开始渐渐萎缩，这会影响到他的说话和吞咽，“每说一个字都需要竭尽全力，才能把音发准一点”。

2021年，蔡磊还可以依靠食指和中指在手机上打字，半年后，只能依靠脚踩装置操作鼠标，回复信息。

最糟糕的是，由于喉肌萎缩，他常常呛咳，喝一口水对他而言都有生命危险。

“其实已经在死亡的边缘了，我同期的病友大部分都死了。”

去年年底席卷而来的新冠病毒感染，让他第一次体会到接近死亡的一刻。所有人都倒下了，他不忍心去叫醒高烧昏睡的妻子，一个人在床上躺了10个小时，滴水未进。咽喉里持续有黏痰——卡痰窒息是渐冻症患者常见的致死原因。

他看着窗外的一草一木，几乎以为那就是他人生最后看见的景象。还好妻子醒来，给他端来了一杯水。

“没什么，中国每天都有约60名渐冻症患者去世，这是必然会发生的事情，当然也可能会是我。我坐在你对面看上去一切都很正常，但我可能随时会死。”死亡，成为他每天都在经历的事情。

在那之后，他又经历过几次呛咳。蔡磊告诉妻子，尽管从三年前确诊那一刻起，他一直在练习接受死亡，但总有遗憾和不甘。直到最近，他变得坦然，因为自己已经做了所有该做和能做的事情。

蔡磊的家和工作地在同一个小区，走路5分钟。随着他身体状况越来越差，步行时间也渐渐变长。小区绿化做得很好，4月份的北京草长莺飞，割草机轰隆开过，绿化带的喷头里荡出一道道彩虹。蔡磊只是尽快走着，为了防止摔跤，他的生活助理一路陪同。

面对身体的变化，蔡磊很坦然。他比较担忧的是留给他的工作时间已经不多了。无法独自喝水吃饭、坐不起来、盖不上杯子、去不了洗手间、甚至很快会发展到无法说话，“那你说，我要怎么跟别人沟通工作？”

蔡磊每天的工作都很繁忙，早上妻子段睿和阿姨（生活助理）会帮他洗漱、穿衣，吃完早餐，他们一块步行到另一栋单元楼内的办公室，在一南一北两个房间办公。

他的主要精力在科研运营，对接各方资源，偶尔要去拜访科学家、医生，就药物研发进行探讨。等到中午12点，段睿忙完会计事务所的工作，开始准备晚上的直播事宜：选品、比价、做PPT、看数据、排品、管后厨、与商务沟通……马不停蹄忙到晚上七点，直播也就开始了。

蔡磊会参加一周五天的直播，坐在段睿旁边，偶尔提醒一句，让大家购买“自己真的用得上的、有需求的东西”。他不希望利用大家的同情心，让观众非理性消费。这个在各大公司摸爬滚打多年的男人深知，如果要让直播间持续下去，就不能是一锤子买卖，“要符合商业逻辑”。

蔡磊与妻子段睿在直播间

晚上10点半下播，段睿开始做直播复盘，蔡磊会回到工位前继续处理工作，11点12点方才离开办公室回家洗漱，入睡往往得到凌晨一点多。几乎每天都是如此。

我试图找到这场疾病带给他的变化，想知道他在“抗争”之外是否也曾咒骂过命运的不公，是否经历过心态的调整、克服与转变。我预设这个故事是鼓舞人心的，却发现这与我们常见的励志故事并不相同——我以为会看到人身处逆境绽放的乐观积极，但蔡磊深知自己每天都生活在理性的绝望现实之中。

“我没有调整。确诊后的两个小时我就去开会了。”

“我没有转变。医生想让我吃抗焦虑的药，我说我没有焦虑。如果吃药，我白天的工作状态会很差。”

“我不认为有太多困难。打击和失败是人生的常态，这很正常，我会思考如何解决。”

“我不怀疑，也没有犹豫。难道一定要救活我，才能做这件事情吗？一开始，我只是想要发挥我的能力，帮助医学家和科学家加速攻克渐冻症，仅此而已。”

蔡磊质疑地看向我，为什么一定要在确诊的4年中寻找一个“转折”。

他坦诚自己确诊后有6个月无法正常入睡，“但那是每个人面对死亡时的潜意识恐惧，无法克服”。

刚住院时，医院晚上10点统一熄灯，蔡磊会在熄灯后习惯性地在手机上处理工作，仿佛只有在工作、钻研文献时才会暂时忘记自己病人的身份。一旦躺下，潜意识中的绝望和焦虑立刻奔涌而来，闭着眼比睁着眼看到的东西还要多。一直到五点，护士就要来抽血了。

蔡磊并不介意被视为“工作机器”。他说，就算早知道会得这个病，他还是会一心扑在工作上。不单单是因为他得到的正面反馈足够多，也是因为当他毫无防备被绝症推下深渊时，是奋斗的惯性狠狠拽住了绳子的另一头，把他从深渊里一点点拉起来。

越是迷茫无助，他越是紧紧拽住这根绳子，丝毫不敢松手。

蔡磊出生在河南商丘，“一个五六线城市”，小时候住的是四面漏风、壁虎虫子爬来爬去的简陋平房。在这种条件下，他从小便知道，要想过上好的生活，就要比别人做得更好，付出比别人更多的努力。

五年级开始，他每天四五点起床，跑步、打拳、背英语，强制自己用一半的考试时间提前交卷，依然要拿满分。他要靠勤学苦读走出小地方、走向大城市，改变人生命运。

高考后，他梦想在北京大学学习最爱的空间物理专业，当科学家、去探索宇宙。但父亲在他高考后的志愿上填了财经专业。在穷人出身的父母眼中，能有一份稳定的工作、傍身的技能养活自己已经很好了。

家里的现实条件没有给他反抗的机会，他因此抑郁了3年。

紧接着，现实也容不得他继续抑郁了。大三那年，年仅47岁的父亲去世，为了治病几乎花去家中所有的积蓄，赶紧毕业、挣钱是他当时唯一的选择。

“对我来说，苦的不是读书，苦仿佛是我人生的底色。我经常形容自己‘苦大仇深’，坚信‘一切都要靠自己打拼’，这也是父亲从小灌输给我们观念。”从小到大，作为蔡磊，他的信念、行动和追求从未改变。无论他做了多少、做得多好，他也说自己“没有感到过特别快乐和满足”

奋斗之外，绳子那头还牵着更多东西。

住院后，蔡磊认识了病友老朱，40多岁，人很憨厚，是河南的一名公职人员。

面对渐冻症，不管是毫无尊严地活着还是意外凶险地死去，都很难让人接受。同一病房的四五个病友曾经研究过路线、流程和费用，想要组团去死。

可老朱从不参加这样的讨论。

他两个孩子在上学，妻子没有工作，他是家里的唯一收入来源。

“我死了就死了，但能多撑两天就多撑两天，能多领几个月工资，老婆孩子就有饭吃。”

闲聊时，老朱知道蔡磊怕打呼噜，之后每次都等蔡磊睡着了，他才休息。

“这么好的人，为什么不能多活几年？”

第一次，蔡磊不再想着怎么努力超越别人，如何成为强者。他已经足够强大了，强大到可以帮助别人。

蔡磊现在还记得，他和老朱站在病房的窗户前，看着楼下一个捡垃圾的流浪汉，眼里心里全是羡慕。他觉得，这大概就是上天交给他的使命：病很残酷，所有病人都无比绝望，你现在拥有的这些东西，是不是可以为他们做些什么？

41岁，如果更早一些，他还没有积累这样的能力和资源；如果再晚一点，他可能也干不动了。蔡磊觉得这是“天时”。“我还能战斗，那我就该去战斗。如果我们自己都不努力，还能奢望别人为我们努力吗？”

截至目前，他已经能够触达到全国一万多名患者，每一个微信群里他都在，他能准确说出很多人的背景情况、家庭状况、病情进程和目前的状态。他曾经也怀疑过“为什么是我”，但当干巴巴的数字变成一个个活生生、有温度、还在努力生活的人，他不再问了。

“每个人的震惊、痛苦、无助，以及反复在希望和绝望中徘徊摇摆的状态，都是我切身经历过以及正在经历的一部分。”

拍摄时，有病人家属来找蔡磊，说起自己的情况。

蔡磊经常会出现在病友群里，鼓励大家或者汇报药物研发的最新进展。一位病友说，看到他出现就像看到了希望。“希望”不是说一种药必须出来、一定有效，而是你看到有人在推动这件事，它在发展，它不是静止的，这就是“希望”。

这位病友46岁，患病已经3年，现在只有左手大拇指可以动。她中年离异，70多岁的母亲再也无法照顾她，最近被送进了养老院。

蔡磊介绍说，她原本靠在厨房给人切菜，一个月挣3000元，患病之后彻底没了收入。因为没钱治疗，只能喝一些便宜的、疗效不明确的药剂，聊以慰藉。没有事情做，她便躺在床上，用那根唯一可以动的大拇指刷手机，在绝望生活中寻找一点变量。她知道，即使有突破，自己也没钱治疗。

蔡磊说，微信群里每天都会发生各种各样的事，有很多伤人或感人的故事。他都会看。我问他，这种频繁发生的、令人对生命失望的故事是否曾让他怀疑过。

“这不是失望，这是绝望中的绝望。而我从不怀疑。”

蔡磊聊起自己与英国机器人科学家彼得·斯科特-摩根（Peter Scott-Morgan）对话的经历：2017年，彼得被诊断为渐冻症，不愿认命的他通过多次手术将自己改造为“半人半机械”的状态。他在身上接入了4 根管子，分别用于进食、呼吸和排泄。

他的行动和标志性的乐观笑容曾经感染过无数患者。然而去年2月，他在社交平台上说渐冻症导致他双眼难以闭合，因为眼睛干涩，他无法使用眼动追踪继续与人沟通。

2022年6月，他去世了。

彼得的乐观让蔡磊印象深刻。彼得并不觉得被困在身体里令人沮丧，他“享受”瘫痪的秘诀是，想象自己“像一个慵懒的皇帝，坐在那里接受别人的关照”。

科技和医疗是与病魔抗争的利剑。彼得的选择是“如果所有门都被关上了，那就想办法穿过墙”。

蔡磊告诉彼得，“如果所有门都关上了，我就撞破这扇门，砸开这堵墙。”

他要的不是绝处逢生，他要改变世界。

被卷入其中的不止他一个人。在采访蔡磊之前，我先见到了段睿，他的妻子，一个脸圆圆、总是带着笑意的女孩儿。

她捧着一本书走进办公室，还没见到人，就听到她的声音：“这本书写得真是好极了！”

从家到办公室五分钟的路程，她看着书走走停停，还不小心被绿化带的喷头“嗞”了一身水。

段睿比蔡磊小11岁，在北京出生长大，北京大学药学专业本硕连读，之后在外企从事市场工作，自由又独立。

段睿对自己的职业发展有清晰的规划，被介绍相亲时，她转行到财务领域已有两年，收到蔡磊的简介，她想，“去交流一下业务也不错”。

对这样“各方面都很优秀的女孩儿”，蔡磊也没有抱什么希望。他从20多岁开始相亲，最后都不了了之，那次赴约也只是为了给自己一个交代，证明他仍在努力。

但后来，蔡磊说那是他这辈子做过最正确的决定。

“我订了餐厅靠窗的位置，女孩推门进来，黑色的羽绒服，简单的马尾辫，眼镜有点起雾，却挡不住镜片后弯弯的笑眼。”

他们似乎有聊不完的话题。

第二周，蔡磊邀请段睿去听他在北京大学经济学院的课，段睿是冲着课，他却是冲着人。吃饭时，他突然向段睿求婚了。蔡磊在自传中写道，女孩儿笑眼弯弯，点点头说：“好呀！”

采访中，段睿回忆自己当时可没那么利落：“我还是得考察一下他的真诚程度，没有答应也没有拒绝吧，但我心里觉得是可以继续发展的。”

仅仅相识三个月，他们结婚了。朋友调侃蔡磊从来标榜理性，居然也会闪婚。蔡磊回：“遇到对的人，当然要毫不犹豫。”

他们都是对工作充满热情的人，当被问及平常如何维系感情，段睿说：“好的感情是不需要特意去维系的，就像我们也不会特意去维系和父母的关系，不是说我要给妈妈一个惊喜，她才会爱我，对吧？”

确诊之后，蔡磊向段睿提出离婚。

他体验过家人重病的绝望。大三时，他跟母亲、哥哥轮班照顾父亲，父亲的身体还是一天不如一天。因为病痛，父亲的脾气越来越暴躁，对着家人破口大骂，骂得最难听的时候，他不能自抑地想过：“我们都死了算了，只要这一切能结束。”他们刚刚结婚一年，“没必要弄得那么痛苦”。但段睿哭着说：“你想都不要想！结婚不就是为了相互提供后盾吗？现在我就是你的后盾。”

蔡磊与段睿

段睿眼中的蔡磊没有成功人士的光环。蔡磊会在五周年结婚纪念日送她一只变色青蛙。她兴致勃勃向我描述青蛙吃虫子的样子，坦白自己现在也没想明白这只看着傻乎乎的青蛙该怎么养。

段睿腰疼，蔡磊会一声不吭去调整书房桌椅的高度。

搬家时，蔡磊会打开地图，给她规划出一条有树荫、没有汽车尾气的、更加安全的路。

“他如果现在让我抽出两小时陪他浪漫一把，我才觉得奇怪呢。我也没时间浪漫。”

可是，当“后盾”并不容易。蔡磊身体一天天变差，段睿需要照顾他的衣食住行，生活助理因为受不了巨大的工作量换了一个又一个，但段睿不能走。

吵得挺凶的一次，蔡磊希望段睿能够停下自己的会计事务所，全职加入到直播和药物研发的工作中来。他的团队不断有员工离职，再高的薪水也留不住人。“他们也希望自己的研究方向是充满前景的，而不是把时间浪费在看不到希望的事情上，这很正常”。

他理解员工的选择，但对妻子，有时却多出几分苛求。

段睿的会计事务所经营得有声有色，她不愿意回到原本的药学领域，为此哭过很多次。她告诉蔡磊，“这个社会对女性是有标签的，我会面临很多无形的压力，我需要你顾及到我面对的这些压力。”

段睿告诉我，她是一个谨慎而悲观的人，她无法面对那么多次实验的失败。每次得到一个成功的数据，她不会兴奋，只会重复实验以证明成功的偶然。这是她当初离开药学领域的原因之一。

蔡磊偶尔会抱怨段睿没有立刻放下工作来照顾他，研究没有进展时也会跟妻子吵嘴赌气，“你根本不愿意陪我”，事后想起来又感觉自己在无理取闹，“我怎么能说这种话？如果她放下所有工作来照顾我，那还是我欣赏的她吗？”

一起接受采访时，蔡磊很少说话，变得温和而镇定。聊到青蛙时还露出几分得意的神情，感觉自己礼物送得不错。听到段睿的一些表达，他感觉不太合适，等段睿说完才慢慢补充：“段老师接受采访比较少，有些话可能比较直接，她的意思是……”

段睿跟着点点头，视线相撞里有种说不出的默契。我坐在对面，渐渐意识到，爱的唯一缺点是，我们没有什么方式可以完整地表达爱。这路上有海啸过后的一片狼藉，而他们还会在狼藉之上继续生活。

蔡磊桌上摆着三尊孙悟空，这一角色是他这些年的精神寄托：从容淡定，毫无畏惧。他必须满怀希望，才能将希望传递给更多人。

可是，希望真的存在吗？

蔡磊介绍说：“过去30年甚至更长时间，中国关于渐冻症的药物研发有14款。从2020年下半年到今年，药物临床有27款，也就是说这三年做到了过去三十年的两倍。而实际上，很多药品进入临床阶段比较困难，还停留在动物实验上，我们实际推动和跟进的超过100款。”

在我看来，这是非常大的进展。蔡磊却不以为然：“非常大。但加速20倍不一定成功，加速100倍也不一定成功。”

他突然反问我，“你觉得我做这件事情有希望吗？”

犹豫了许久，我诚实地说，我不知道。

蔡磊说他能理解，“生病之前，我觉得人类科技发展这么快，未来我们都能活到120岁，生病之后才发现，人类的科学进步还远远达不到我们所想象的。渐冻症，我们至今连病因都搞不明白，更别说从哪里去攻克它。不少专家对我同情或敬佩，但内心其实多数都觉得，‘蔡磊做这件事没有任何希望，蔡磊的生命时间已经来不及’。我也看到过这样的报道，‘蔡磊的故事结束了，但他的精神值得我们学习’。”

“你也认为这个故事结束了吗？”我问。

“没有结束，不会结束，只要我活着。”他看着我。

这段对话发生之前，我曾问过段睿，她会如何给大家介绍蔡磊的故事，这个她也身处其中的故事。

她笑眼弯弯：“人类文明这么多年，我们不缺一个闪光的灵魂，不缺一本伟大的著作。但却很少有一本书是邀请你和我们一起写的。故事还没结束，谁也不知道它最终会走向何方。我希望，结局里能有我们每个人的身影。”