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蔡磊:早已准备后事,如今奇迹般好转!与渐冻症抗争4年,和妻子捐款数千万,只为做这一件事(组图)

2023-12-29 来源: 栩先生 原文链接 评论5条

“大家好,直播开始啦!”

“看了我们的书很感动,谢谢。”

“买的袜子已经穿上了,非常舒服啊,真好。”

每周有5天时间,晚7点,“破冰驿站”会准时开播。

如果你是第一次来这个直播间,一定会很奇怪:

明明是两个主播,为什么只有女主播说个不停,男主播大多数时候都在微笑、点头,有时中途还会离开一阵子。

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这不,有人开怼了:“主播不行!”女主播笑脸相迎:“您把声关了,看看小黄车,别听我唠叨,东西行。”

那人不依不饶,直接点名男主播。男主播难得开口:“我这个主播确实不太行。”女主播顿时乐了:“哎呀,原来粉丝喷的是你啊。”男主播不急也不恼:“我就是个拉后腿的。”

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被人怼竟能如此幽默化解,这俩主播真不是一般人。

他们确实不是一般人,男主播蔡磊,是一名渐冻症患者,曾是京东集团副总裁;女主播段睿,是蔡磊的妻子,也曾是一名会计师事务所的执行事务合伙人。

如今,夫妻俩辞职做直播,只为帮全球50万渐冻症患者找到生的希望

今年已是蔡磊确诊渐冻症的第四年了,他曾在采访中表示自己已几乎失去了生活自理能力,随时都可能让死亡降临。

从去年开始,他就已经在着手准备后事了,比如设立慈善信托、遗体捐献、写书等等。

但让大家惊喜的是,蔡磊在前两天参加的一次公开活动中,病情出现好转,已经可以自己走路了,真是一个奇迹,也为更多渐冻症患者带来了新希望。

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“今天是破冰直播间开播整整一周年的日子,感恩有你们一路相伴……”

9月21日,“破冰驿站”开播一周年。此时的蔡磊只能坐在凳子上,说话也很困难,但他依然坚持说了很长一段话。于他而言,“破冰驿站”不只是个直播账号。

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时间回到2019年9月30日。

“正是在那一天,我的人生被劈成了两段。”蔡磊说。

前一段,事业成功——京东副总裁,成绩、荣誉加身,可谓业界翘楚;婚姻幸福——与妻子志同道合,是人见人羡的灵魂伴侣;初为人父——小家伙年初来世间报到,可爱极了……未来一片光明。

后一段,41岁的他被宣布患上渐冻症。渐冻症被称为世界五大绝症之首,全世界没有一个人被治愈过……还有未来吗?

蔡磊说,自己是一个连电梯都不愿意等的人,如今却只能等死。偏巧,他从不是认命的人。

儿时家境贫寒,在别人眼中这辈子注定平庸。他不信这个邪,挑灯夜读,考试提前一半时间交卷,成绩多年总是第一。

工作后有诸多挑战,他总是迎头而上,攻坚克难,成为“中国电子发票第一人”。如今,面对如此绝症,他还能创造奇迹吗?

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相较于未知的荆棘路,有一条更简单的路摆在蔡磊面前:把握住有限的时间去享受生活。很多渐冻症患者选择了这条路,但这不是他想要的。

刚确诊时,他确实有过不甘和挣扎。在那段艰难的日子里,他找到了自己的精神偶像——斗战胜佛孙悟空。

“和玉皇大帝打,他有胜算吗?十亿分之一都没有,但是他依然不屈服。我希望自己能够像孙悟空一样去奋战,纵使不敌,绝不屈服。”

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后来治病住院,蔡磊接触到很多渐冻症病友,发现原来有这么多人和他一样面对绝望和死亡。他想,自己还有些能力,可以为人类攻克渐冻症做些力所能及的贡献。

蔡磊决定,继续创业,用余下的宝贵时光向渐冻症宣战。他发现,渐冻症的相关医疗数据太少,200年来依然病因不明。作为一名互联网老兵,他立刻开始行动,搭建渐冻症科研数据平台,帮助科学家有针对性地研究、开发药物。

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为了劝患者共享信息供科研使用,蔡磊花了半年多时间与病友们沟通交流,经常聊到半夜倒头就睡,第二天醒来继续。

“我们只有自救,才有可能得救。”对于他的呼吁,大部分病友积极响应,也有些人保持观望。

他们见证过一次又一次希望升起,经历一次又一次跌入失望的深渊。蔡磊感谢支持的病友,也理解沉默的病友,他希望自己能用实际行动为他们带来永不熄灭的光。

蔡磊没有让大家失望。经过四年多的努力,这个叫“渐愈互助之家”的数据平台触达上万名患者,成为全球最大的以患者为中心360度全生命周期的渐冻症科研数据平台,为科研工作者提供了强有力的数据支撑。

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在此过程中,蔡磊微信亲自加的病友不下2000人,他可以准确地说出每个人的背景情况、家庭状况、病情进程和目前状态。

光有数据还不够,他意识到,想要进一步推进渐冻症的研究,脑和脊髓组织病理样本至关重要。

于是,他做了一个重要决定:把自己捐出去。他说:“我要打光最后一颗子弹(自己的身体)。”

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与此同时,蔡磊开始追本溯源,找科学家推药物管线。

为了募集资金,他发起第二次冰桶挑战,四处宣讲,自己投钱,最后还把妻子“拖下水”一起搞科研和直播。

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如今,蔡磊已合作和推动了100多条药物管线,真正成了所有渐冻症患者的生命之光。

11月13日,蔡磊成为全球首个可穿戴智能人工喉的试用者,为更多渐冻症患者带来了发音和交流的新希望。

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随着事业发展,越来越多人加入蔡磊的团队。有一次开会,他忍不住说:“这么多人在一起挺好,以前我身边只有一个人。”这个人就是妻子段睿。

提起妻子,蔡磊有说不完的话,而且全是赞美之词。

“我们是相亲认识的,当时她谈到很多物理、化学、生物方面的知识见闻,特别与众不同。”

“很久没有遇到这么有趣、大方、不做作的女生了,第二次见面我就求婚,她还以为我是骗子。”

“又是北大高材生,一双眼睛特别爱笑……”

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说起丈夫,段睿也滔滔不绝:

“我特别佩服他的就是不依靠、不等待,要做一件事情,有现成的资源就去做,没现成的去创造资源做。”

“如果我是他,我没有勇气这样选择。”

不过也有很多吐槽。段睿说蔡磊很挑食,比如不爱吃包起来的肉。

“你知道我们家做饭怎么着吗?有一天晚上本来准备吃素饺子,得知蔡总(蔡磊)开会回不来,马上搞成猪肉白菜馅儿!”

段睿表示可吐槽的点太多了,比如选礼物的角度很奇葩。前不久是两人的结婚纪念日,蔡磊买了一头猪。好在段睿及时发现,赶紧退了单。

“我们已经有破冰鸭了,前两天差点儿又多了一只破冰蜥。还有,木婚的时候给我买了一只青蛙……”蔡磊自觉补刀:“现在简单了,银行卡都上交了,我也不管了,你自己买吧。”

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和这对夫妻聊天,你丝毫感觉不到这是一个重症病人家庭,更不会感觉到死亡曾不止一次威胁过他们。他们该忙工作忙工作,该开玩笑开玩笑,就连面对各种质疑时也是如此。

有人质疑蔡磊卖惨,他微笑回答:“我有惨吗?我不只没有不幸,还非常幸运,因为我投入到一个自认为伟大的事业中,为科学进步和生命救治而拼搏,何其有幸。”

也有人质疑段睿:“你老公都病了,你怎么还这么开心?”生活中也有很多人问过她会不会觉得很不幸,她的回答从未变过:“我想说自己很幸运,因为我选择了一位对我来说很完美的伴侣。”

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不卖惨、不悲伤并不代表没有遭遇过痛苦。得知蔡磊生病后,段睿曾抑制不住地大哭。“上天为什么要这样对一个这么好的男人,难道就是要惩罚我一辈子生活在对他的思念之中吗?”

蔡磊不想拖累她,他们当时才结婚一年多,她也才30岁,“我们离婚吧。”没有任何犹疑,段睿抹了把眼泪坚定地说道:“你想都不要想!结婚不就是为了相互提供后盾吗?现在,我就是你的后盾。”那一刻,蔡磊的眼泪夺眶而出。

之后的日子里,蔡磊拿起矛,与每况愈下的身体斗争,与困住50万人的医学难题斗争;段睿则做起盾,照顾蔡磊的饮食起居,为他穿衣、洗漱、喂饭,舍弃自己的事业,陪他一起创业。

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好在,绝大多数人都是心怀敬意和爱意来看他们直播的。一是被蔡磊的经历和抉择所感动,来支持他;二是被蔡磊和段睿的幸福所感染,来吃狗粮。

为了让蔡磊休息,段睿强制他直播,否则他就会一直研究科研论文,洽谈药物研发,一刻也不肯休息,而他的身体早已不允许他这么做了。

为了给段睿过生日,蔡磊坚持全程直播。平时他都会离开一会儿,去处理成百上千条的工作消息,而这次他推掉了一切,说陪伴是最好的礼物。

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两人都如此为对方着想,一不小心闹出了乌龙。那天,蔡磊一进门就热得直冒汗:“这么热怎么不开空调?”原来之前直播蔡磊说了句太冷,段睿就记住了,干脆把空调给关了。

“今天我穿着厚衣服过来的呀。”看到全副武装的蔡磊,段睿哭笑不得:“我的老天爷!你看我这汗出的,衣服都贴身上了。”

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迎着风雨,说笑着携手前行。就像段睿说的,人生出现困顿的时候,负无限责任的就是家人,这就是家的意义。

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听蔡磊认真接受采访,看他全情投入工作,你会发现,他是一个特别坚定的人,甚至很难察觉到他的脆弱。

蔡磊说,研究渐冻症、脑科学和神经系统让他很兴奋。曾经,为了父母、家庭,他不得不放弃科学家的梦;如今,命运的齿轮以另一种方式转动为他圆梦,虽略显悲壮,却也圆满。

只是,跳出这个身份,身为父亲的他也有脆弱的时候。

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被确诊患上渐冻症时,儿子才几个月大。

段睿说,孩子需要他这个勇敢的父亲。可是,要怎样做一个父亲,尤其是一个生命只剩下2-5年的父亲呢?

搜索过往经历,蔡磊发现,自己关于父亲角色的最早记忆是严厉。“我小时候的梦想就是换爸爸,因为他太严厉了。”有多严厉呢?一日三餐讲道理,要求他笨鸟先飞,比别人多付出。

对此,蔡磊是接纳的,他知道父亲吃过很多苦。

从初中开始,他每天四五点钟起床,跑步、练拳、学习,取得优异成绩,选择能够更快解决温饱问题的财经专业。他凭着拼命三郎的劲头,在事业上一路高歌猛进,改变了家庭的命运。

显然,曾经的父爱模板有些不合时宜。

更何况,蔡磊的身体一天不如一天,别的爸爸可以举高高,而他和儿子挨近一些就算抱了;别的爸爸会和孩子做游戏、捉迷藏,而他根本做不到……“在他心中,我这个爸爸肯定是最无聊的。”

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蔡磊想给儿子写一本指南,把自己这一辈子的经验教训都告诉他,教他怎么学习工作,如何做人做事。无奈病情发展迅速,他已经不能正常操作电脑了,写了一部分后只能停掉。

一次偶然的机会,他找到一个更好的教育和陪伴孩子的方法。

一开始,蔡磊只接受文字采访,为的是让大家更多地关注渐冻症群体以及他为此所做的努力,而非他本人的生活。

后来,有位编导对他说,视频不只是采访,也能作为影像资料留给孩子,让他懂事后看到父亲真切的生活。

这句话说到了蔡磊心坎上。如果无法看着儿子长大,那就让长大后的儿子看看这些记录,知道爸爸是怎样一个人。

“我不敢说自己这辈子有多成功、幸福,但是,我觉得自己应该算是一个被人认可、受人尊重的人。将来通过这些报道,儿子看到他爹是个优秀的人,也会效仿,成为一个优秀的人。”

蔡磊所说的优秀是不管面临多大困难,都要不放弃,勇于接受任何挑战,乐观面对人生,善待他人。

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从2021年下半年起,蔡磊开始接受视频采访。视频里,他会大方展示孩子的可爱瞬间,分享与儿子的幸福互动。

有一次,段睿高兴地展示儿子戴小刘海的搞怪照片,蔡磊在一旁泼冷水:“别秀了,每家都觉得自己孩子最好。”段睿不甘示弱:“你最宠他了!”原来,每次儿子闹着要够高处的东西时,蔡磊都会说:“他就是好奇,让他摸一下就不摸啦。”

不仅如此,夫妻俩还会时不时在直播间里点名儿子。有一次聊到儿子长得像谁,段睿有些不忿:“孩子刚出生的时候,我发了一张照片到群里,大家说发你一个最佳参与奖,一点儿都不像我。”蔡磊有些小得意又有些小失落,摇头道:“可惜了。”

粉丝也跟着起哄,说段老师(段睿)嘴角向上,蔡总(蔡磊)嘴角向下,不知儿子如何。段睿听得直叹气:“哎呀,别提了,儿子也向下。”蔡磊赶紧找补:“儿子折中了一下,比我往上翘。”

生命虽短,爱却绵长。有这样一位榜样父亲,相信无论未来如何,孩子都会自信勇敢地面对世界,成为和父亲一样优秀的人。

祝他们一切都好!

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最新评论(5)
Los_Merengues 2023-12-29 回复
从他们身上,我真的学到了很多关于坚持和希望的力量。
小PYY影子姐姐 2023-12-29 回复
蔡.磊,加油
这是小吃货 2023-12-29 回复
希望早日康复
冻豆腐啊 2023-12-29 回复
看到蔡磊的故事会觉得 其实我们能健康地生活就是很幸运的事情
Sammie傻咪 2023-12-29 回复
希望好起来


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