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澳女先天拥有两个阴道子宫,甚至没有肛门食管!直言“还能怀孕”,分享经历感动网友(组图)

2024-07-26 来源: News 原文链接 评论0条

澳洲新闻集团7月26日报道,现年26岁的澳洲女子Anja Christoffersen来自阳光海岸,她出生时被诊断出患有罕见的VACTERL综合征,这是一个罕见先天缺陷疾病,发生在怀孕期间,胚胎发育的早期阶段。

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受这种疾病影响的人可能会有脊椎异常、肛门异常、心脏问题、气管食管问题、肾脏异常和四肢畸形。

全球每10,000到40,000个新生儿中就会有一个患有此病,其病因尚不清楚。

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(图片来源:澳洲新闻集团)

就Anja的情况而言,她没有四肢畸形,但出生时就拥有两个阴道,且没有肛门。

她告诉《信使邮报》,她的具体情况非常罕见,只有每5万名儿童中才有一例。

“小时候我甚至不知道自己有什么问题,”她说。

“我生命前五年都住在医院里,因为我做了很多手术和住院了很久。”

Anja在TikTok上讨论了没有“肛门”的生活,尽管她一生都在与VACTERL综合征作斗争,但她仍然很难描述这种情况。

“无论我说多少次,我仍然感到很脆弱,”她分享道。

“出生时只有一个骨盆口而不是三个,这是件很奇怪的事情。”

“所以我的两个阴道、尿道和肛门都在一个孔里,作为女性,我们应该有三个洞,我只有一个。”

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(图片来源:澳洲新闻集团)

Anja继续解释说,她在出生后5小时就接受了第一次手术,装上了结肠造口和膀胱造口,目的是为了“让身体排出废物”。

她还描述了在仅七个月大时进行的一次全骨盆重建手术,详细描述了为了重建三个孔而进行的“重大手术”给她的生活带来了许多变化。

她补充说:“虽然我可能会用幽默来掩饰困难的部分,但我一直在面对并管理这种复杂的医疗状况,而这种状况非常罕见,所以很挑战。”

她的病情还导致她终生的饮食问题,因为她出生时没有通往胃的食道,她的食管与气管相连。

她再次接受了多次手术来“修复”这一问题,但却留下了食管功能不良的损伤。

“我无法吞咽,我的食管无法收缩,所以吃喝都很困难,只能依靠重力,”她告诉《信使邮报》。

“失禁也是个挑战,因为我在手术时没有括约肌或任何神经和肌肉,来告诉我什么时候需要上厕所。”

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(图片来源:澳洲新闻集团)

她还面临着双阴道带来的怀孕问题。

“除了有两个阴道,还伴随着两个子宫,这也为怀孕带来了挑战,”她补充道。

“我能够有孩子,但只能怀孕到大约七个月,希望有一天能实现。”

尽管面临挑战,Anja目前是残疾和慢性病倡导者,她表示,她从小就相信,尽管有先天性疾病,“我仍然可以实现任何目标”。

“它不必影响你的生活质量和你能实现的梦想,”她在TikTok上的一段视频中分享道。

她还是Shh*t Happens公司的创始人兼首席执行官,这是一家获得FSC认证、由残疾人拥有的环保必需品公司。

许多人都被Anja的坚韧所感动,称赞她勇敢分享。

“一想到你是个婴儿,还要在手术后忍受疼痛,我就感到心疼,”一位网友写道。

“你是一位非常勇敢的女性,”另一位网友分享道。

(Joan)

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