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43岁沙白之死,没那么简单(组图)

1天前 来源: ins生活 原文链接 评论0条

10月24日,一个女博主的头像变成黑白色。

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她叫沙白,今年43岁,因为得了红斑狼疮而导致肾衰竭。她知道自己命不久矣,决定去瑞士安乐死。

她用视频记录下生命的最后几天,分享着自己的一生和感悟。

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视频中,她总是妆容精致,身形优雅,幽默健谈,丝毫不像将死之人。

这让无数人好奇,究竟是怎样的人生体验,才能让她在死亡面前,如此泰然自若?

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不受束缚的一生

沙白的一生,从来不是被大多数人定义的一生,甚至在很多人看来是叛逆的一生。

初中时,她的班主任很喜欢她,经常叫她中午去寝室看电视,但有一次她因为调皮惹怒了班主任,班主任对突然翻脸 “听说你爸爸也是个老师,怎么都没有好好教你。”

诋毁父亲让沙白非常生气,她立马回击说:“我的爸爸平时要批改作业很忙的,不像你有空在这看电视。”

班主任立马脸涨得通红,事后把这事告诉了年级主任,要求沙白道歉。

但沙白却说:“我是不可能道歉的,我觉得这事是班主任得不对,应该她给我道歉。”

没过多久,班主任果然给她道了歉。

沙白这种坚持自我的性格,一直延续到了工作。

从新加坡MBA毕业后,沙白在当地找了一份咨询公司的工作,很多留学生为了留在新加坡都会好好表现,就算做的是端茶倒水的工作也心甘情愿。

可沙白不愿意,再她看来,这种工作毫无意义,于是提了辞职。

老板很震惊,说从来没有中国人主动提离职,沙白把老板怼了一顿。

回国后,沙白当了一名托福老师,即便拿着很高的薪资,拥有很长的假期,还有宽厚的老板,她并不满意。

她不想被框在社会的时间表中,接受“必须这样做,必须那样做”的束缚。

这种不受约束的性格,让她在得病后成为“另类”患者。

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20岁时,沙白被诊断出红斑狼疮,这是一种免疫性疾病,发病时全身上下长满红斑,还会伴随发热、肌肉疼痛、肾炎等现象。

这个病目前没有办法根治,只能通过服用激素等药物来治疗。(就目前医学水平来看,虽然无法根治,但据统计,我国患者遵医嘱治疗5年、10年、20年生存率已达到95%,91%,84%,数据来源:昆明医科大学学报)

但在沙白看来,激素会让人发胖,天生爱美的她不能接受自己变胖,所以她没有遵医嘱,每次都只使用一点点,一旦发现自己脸圆了就立马停止。

红斑狼疮的另一大忌讳就是晒太阳,但沙白认为自己的生活里不能没有阳光,她很享受在阳光下的感觉。

她照样去全世界各地旅游,露出古铜色的皮肤和马甲线,在阳光下拍照。

“我宁愿少活40年,也要享受阳光、沙滩,享受美好身材带来的爱慕、爱情和自由,如果失去这些,生命还有何意义?”

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红斑狼疮在沙白的生命中一共爆发了7次,在第5、6次爆发时,沙白的症状逐渐加重,引发了肾炎,尿蛋白飙升。

她在网上查到了一种生物制剂美罗华,她让医生开,医生开始拒绝了她,说这在中国没有先例。就目前的研究来看,美罗华仅在患者出现严重的溶血性贫血和免疫性血小板减少,可考虑作为一线治疗,沙白显然不符合用药条件。

沙白气得直跺脚:“是死是活都是我自己的事,跟你们无关。我要么瘦,要么死。”

最终,凭借两针美罗华,五年的时间沙白的病情都没有再发作。

今年三月她去挪威和冰岛旅游,并进行了大量的徒步活动。

身体的疲惫让沙白的免疫系统再次崩坏,加上之前美罗华的副作用,她出现了严重的皮肤和肺部感染,一度出现肾衰竭。

她不得不进行肾透析治疗,每周三次。

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因为病情引发的水肿,她从90斤暴涨到140斤。

“我就像个不倒翁一样,看着这样的自己我很想跳楼,但我跳楼的力气都没有。”

半年的治疗,让她觉得自己被拴住了,比起肉体上的痛苦,失去自由更让她无法忍受。

她知道自己命不久矣,用透析来维持生命只会让自己备受折磨。

“这不是我想要的生活,我要美,要自由,要一切,也愿意为此付出代价。”

在她看来,与其垂死挣扎,不如体面地告别。随即做了一个决定:赴瑞士安乐死。

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安乐死

安乐死一直是个饱受争议的话题,直到现在将安乐死合法化的国家也十分稀有。

沙白前往的瑞士就是其中之一,它还是目前世界上唯一允许外籍公民实施安乐死的国家。

各个国家能执行安乐死的条件各不一样,但几乎都有相似的一点,就是当事人必须患了无法治愈的疾病,且是在主观意愿下选择死亡。

支持安乐死的人觉得,这赋予了人们自由选择死亡的权利,也是保住生命最后尊严的一种方式。

台湾篮球选手傅达仁是第一位安乐死的中国人,年轻时候的他曾代表台湾队多次参赛,并拿下多个冠军,退役后当了体育主播,采访过7次奥运会,访问过拳王阿里、姚明等巨星。

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在84岁的时候,他不幸得了胰脏癌,吃不下东西,体重一度下降到只有49kg,有一次半夜醒来摔倒床底下,自己都没有办法爬起来。

他常年靠止痛药减轻痛苦,后来止痛药都无法起作用了。

曾经的傅达仁身高186cm,无论在球场还是荧幕前,都意气风发,生病后只能每天躺在病床,身上插满了管子。

这让他不能接受。

他提出了安乐死,一开始家里人不同意,但看着他每天饱受折磨,最终决定遵从他的想法。

2016年6月,全家人陪同傅达仁来到瑞士的安乐死机构。

最终,傅达仁躺在家人的怀里离开了世界。

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他的离开,当时也引发了大众对安乐死讨论和思考。

即便安乐死看似是一种保留死者尊严的方式,但依旧有很多人反对安乐死,认为这和自杀无异。

在反对者看来,人想死的想法是阶段性的,那些安乐死的人往往是在疼痛的驱使下,做出的不理智的决定。那些在执行当天反悔的案例便印证了这一点。

另一方面,这种方式,可能会被一些人利用去剥夺他人生命。

也就是说,病人申请安乐死的自主性是很难去判定的。

考虑到这些原因,安乐死在全世界大多数国家都不合法,中国也一样。

安乐死不仅是一个法律问题,更是一个道德问题,涉及金钱、人性、孝道、伦理等方方面面。

每个人的生命都只有一次,自然需要慎之又慎。

死亡一直是无数人讳莫如深的话题。而沙白和傅达仁的选择,说到底只是个人选择,作为旁观者,我们选择尊重。

我接下来想讨论的是,究竟要如何度过一生,才能在生命到达终点时坦然面对。

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好好活过,才不惧怕死亡

在沙白的视频中,有一条的标题叫作“我过了极好的一生”。

她的一生,拥有过很多的爱。学校里老师同学爱她,工作中老板同事爱她,生活中也被很多男性追求过,最重要的是,从小到大,她爸爸无条件地爱她。

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小时候她学电子琴学到很高的水平就不想学了,母亲一开始不同意,父亲说“小孩子不想学就不要逼她。”没过多久沙白又想学钢琴,父亲立马重金给她买了一架钢琴。

哪怕她选择死亡,父亲也尊重她,并陪她走完生命的最后一程。

在沙白生命倒计时的最后几天,沙白和父亲一起在瑞士旅游,这位78岁的老人,一直在念叨着:“感谢我女儿带我来看这个美好的世界”“我一直为女儿骄傲。”

她知道自己想要什么,一直按照自己的意愿生活,做自己想做的事。

她身上挂满了无数成就:上海知名托福老师、钢琴家教、年收入180万的创业者。她的爱好广泛,跳舞、拳击、旅游、跳伞......她都驾轻就熟。

她愿意用生命的质量去换取生命的长度,过了短暂却丰富的一生,过了“不自由、毋宁死”的一生。

但选择用死亡去获得自由,是她个人的选择 ,并不适合每个人。

就像她反复在视频里强调的那样:“所有红斑狼疮的患者请好好吃药,不要学我,我是个特例。”

生命诚可贵。

沙白的做法只是个例,但却给我们每个人上了一节很好的死亡教育课。

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死亡是每个人生命中必将经历的事情,不应该去避讳它。

只有真正思考过死亡的人,才能懂得生的意义,活出生命的光彩。

很多时候人们惧怕死亡,是因为没有好好活过。未完成的梦想、放不下的亲情、不甘心的遗憾……

看了沙白的故事,我只庆幸自己身体健康,还有足够的时间去做想做的事。

所以,生命的意义或价值是什么呢?

想到摩西奶奶的一句话:

有关生命的真正价值和意义,不过就是简单地相信,你曾经幻想过的那条裙子,最终会穿在你的身上,让魅力绽放在裙摆中。

余生,做自己喜欢做的事情,爱自己想爱的人。

保持自我,还原初心,活出独属于自己的精彩人生。

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