背部出现囊肿,澳洲宝妈一查天塌了!癌症已全身扩散...
Amy Loftus原本只是去看医生,准备切除背上一个自以为无害的囊肿,原因仅仅是外观问题。
没想到,医生告诉她,这个小肿块其实是乳腺癌,而且癌症已经扩散到全身。
几周之内,扫描便在她的脑部、肝脏、肺部、骨骼、皮肤、肌肉及其他软组织发现癌细胞。

Amy Loftus原以为背上的囊肿没有危害,去看医生只是想出于“美容”原因将其切除
这名悉尼妈妈一直以为自己在近十年前已经战胜乳腺癌,却突然面对一个既无法治愈、又让她难以理解的诊断。
2024年10月,她坐在肿瘤科医生的办公室里,听到癌症扩散的整个范围时,整个人都愣住了。当时她47岁。
她曾经挺过一次原发性乳腺癌,以为自己已经知道会经历什么,却没想到癌症可能在皮肤上复发,也没想到转移性癌症的表现和感受会截然不同。
后来她才明白,自己此前不以为意的持续疲惫和髋部疼痛,同样是癌症发出的信号。
面对这个陌生的诊断,Amy几乎毫无概念。她像许多人一样上网查资料,很快便以为自己只剩下几个月可活。
现年49岁的Amy告诉《每日邮报》:“我在Google上搜索转移性乳腺癌,跳出来的结果非常令人难以面对。”
“我几乎以为自己只剩几个月可活。我完全不知道,原来有人能带着这种病生活多年,也没有任何理由相信会有这种可能。”
Amy随即开始安排身后事。她是一名单亲妈妈,女儿当时11岁;在开始服用新药、适应新生活的同时,她还匆忙处理遗嘱、养老金、保险,以及女儿未来的安排。
整整三个月,她都以为自己已经时日无多。
直到第一次重大治疗复查,医生告诉她一个出乎意料的消息:靶向治疗正在发挥作用。
Amy说,听到治疗有效、可以让癌症维持稳定,而且希望这种状态还能持续多年时,她“完全惊呆了”。
这份如释重负,也让她更加清楚地看到,与转移性乳腺癌共存最艰难的地方之一,就是未来没有确定答案,更看不到治疗的终点。
Amy目前与一种终末期疾病共存,却不知道自己还剩下几个月,还是几年。

这名悉尼妈妈此前以为自己在近十年前战胜了乳腺癌,却突然面对一个自己难以理解、又无法治愈的诊断
目前的治疗确实有效,但Amy知道,情况随时可能变化。她仍在全职工作,不确定辞职是否能换来宝贵时间,还是只会让自己无谓地放弃正常生活和经济保障。
她说:“如果有人告诉我明年就会死,我也许会辞职休息一段时间,但我不知道该怎么做。”
“一边面对这种不确定性,一边还要照顾一个需要依靠我的孩子,这大概是最难的部分。”
她以为已经过去的癌症
2014年,38岁的Amy第一次确诊乳腺癌。当时,她的女儿刚满一岁。
她在淋浴时摸到一个肿块,随后去看全科医生。接下来是手术、化疗、放射治疗,以及近十年的他莫昔芬激素疗法。
那段治疗非常艰苦,但目标清楚,也看得到结束的一天。
Amy回忆说:“当时最大的挑战,是我有一个一岁的孩子——婴儿需要很多照顾。”
Amy来自加拿大。那时她已经在澳洲建立起支持网络,朋友和家人帮她照看女儿。这个孩子虽然需要她投入大量精力,也成了她坚持下去的力量。
她说:“女儿给了我很多安慰,让我的生活保持规律,也给了我完成治疗的动力,因为我想留在她身边。”
Amy曾请假休养,但没有与自己的职业完全脱节。她认为,工作让自己在治疗以外仍有关注的目标,有助于维持心理健康。
日子继续往前走。女儿开始上学,Amy逐步发展事业,成为单亲家长,同时兼顾工作与育儿。
但到了2024年,她在背上发现一个肿块。这是唯一明显表明身体出了问题的迹象。
Amy说:“现在回头看,我确实还有其他症状。我当时背痛、疲劳,但这些情况大多都很容易找到理由解释过去。”

Amy曾暂时离开工作,但仍维持与职业的联系;如今她认为,这让自己在治疗之外有了专注目标,保护了心理健康
起初,Amy和她的全科医生都没有把背上的肿块当回事。她摸得出来,却看不见。医生最初认为那是囊肿,后来几位朋友和她的姐姐却发现,肿块看起来不太对劲。
于是Amy去找以前的全科医生。那名医生后来专门从事皮肤方面的诊疗。Amy当时主要是为了改善外观,但医生出于谨慎,建议她接受活检。
活检证实癌症已经在皮肤上复发。进一步的扫描则揭示了病情真正的扩散程度。
2024年10月,Amy和最好的朋友一起坐在诊室里,肿瘤科医生向她解释PET扫描的结果:癌症已经出现在脑部、皮肤、肌肉、软组织、肝脏、肺部和骨骼。
Amy说:“到处都是。这个结果完全出乎意料,我没想到会听到这样的消息。”
“我知道癌症已经扩散到皮肤,但没有任何理由让我想到,其他地方也全都有。那真的令人难以承受。”
“我以为自己只剩几个月”
Amy很快发现,转移性癌症与她第一次确诊时完全是两回事。
上一次虽然也经历了强度很大的治疗,但终点清晰可见。这一次,治疗没有期限:疾病可以得到控制,却无法治愈。
她曾经患过乳腺癌,但直到亲身经历转移性癌症,才意识到自己此前其实并不了解这种疾病。她很难找到足以反映这种复杂现实的资料。
她想知道,今后的生活会是什么样子,自己还剩多少时间。然而,网上的答案让她感到恐惧。
她说:“最初三个月,我做的几乎只有上Google搜索,而Google告诉我,我几个月内就会死去。”
这些恐惧也影响了Amy一生中最艰难的一次谈话。

Amy曾经患过乳腺癌,但很快发现转移性癌症与第一次确诊时的经历大不相同
女儿11岁那年,Amy告诉她癌症复发,而且无法治愈。开口之前,她曾向Chris O'Brien Lifehouse的一名心理学家咨询该如何告诉女儿。
Amy说:“我起初只想保持乐观,装作一切如常。但接受心理咨询后,对方认为那可能不是正确的做法,建议我坦诚、直接地告诉她。”
于是,Amy和女儿坐下来,按照自己所知道的情况,把真相告诉了她。
女儿问起她还能活多久。Amy说,在那个时候,自己也完全没有答案。
就在母女交谈时,Amy的乳腺护理护士打来电话,告知血检结果令人鼓舞,显示治疗可能正在起效。此后,她每三个月接受一次扫描,每次都能带着病情稳定的好消息回家。
她说:“谢天谢地,到目前为止,我每次都能回家告诉女儿,一切都很稳定。”
Amy会告诉女儿,自己已经为她的未来作好安排,但不会让孩子承受遗嘱等具体细节的压力。
家庭状况也让Amy的处境更加困难。她和女儿的父亲分开居住,而她的大多数家人都在海外,住在佛罗里达州或新西兰。

Amy也试图让女儿放心,告诉她未来已有安排,同时不让她承担遗嘱和其他安排的具体细节
如今将近两年过去,Amy有时真希望能够安慰刚得知诊断时的自己。
她说:“快两年过去了,我现在真希望当时没有告诉女儿自己很快就会死。”
“但人总是在生活中学习。”
学会在没有终点的日子里生活
即便病情已经稳定,治疗仍然不轻松。
靶向治疗开始后的几个月里,她一直受到呕吐、恶心、食欲不振、疲劳和皮疹等副作用困扰。
后来身体逐渐适应了治疗,但副作用至今仍是她每天生活的一部分。与第一次患病相比,这一次几乎没有明显的外在症状。
她说:“我第一次患乳腺癌时会掉头发,别人一眼就能看出我正在接受治疗。”
如今,旁人看不出任何明显迹象。
Amy仍然全职工作,大多数时候日子过得不错。很多方面来说,她的生活质量尚可;但在平静表象之下,她每天都要应付副作用,频繁接受扫描,还要终身治疗。
她说:“别人很容易不了解,我每天都在处理副作用。有些日子确实比其他日子难熬。”
这种不确定性也改变了Amy看待未来的方式。
新疗法让转移性乳腺癌患者活得更久,Amy对此心怀感激。但对于身患终末期疾病的人来说,不知道时间还剩多少,在情绪上非常煎熬。
Amy现在面对的问题是:在不知道自己还能活多久的情况下,如何作出人生中的重大决定。

Amy体内仍有遍布全身的癌症,她知道目前控制病情的治疗未必永远有效
她继续工作,也继续抚养女儿。每隔三个月,她便等待下一次扫描,希望结果仍显示病情稳定。
Amy分享这段经历,是想让人们明白,转移性乳腺癌并不是乳腺癌宣传活动所呈现的那种经历,只是简单地进入了另一个阶段。
她第一次面对原发性乳腺癌时,有强大而明显的支持网络;但转移性癌症带来的体验却完全不同。
她说:“那时没有粉红丝带,没有马拉松,也没有真正可用的资源,直到最近才有。”
她认为,随着患者活得更久、却要面对多年治疗、副作用、工作、育儿和持续不确定性,社会应该更加关注这些与疾病共存的人。
回头看,Amy相信,如果自己在最初就能接触到更现实的信息,或许可以少经历一些最初几个月的恐惧。她无法抹去看到悲观生存数据时的惊惧,也无法挽回那些拼命为女儿安排未来的绝望日子。
但她可以坦率讲出自己的体会:转移性乳腺癌无法治愈,不过对部分患者而言,治疗能够让病情稳定多年。
她说:“我完全不知道,人们可以带着这种病生活好多年。”
癌症仍遍布Amy全身,她也清楚,目前的治疗未必永远有效。但从被告知可能只剩几个月,到现在已经将近两年,她的病情仍然稳定。
眼下,她正在学习如何在恐惧与希望之间继续生活。
+61
+86
+886
+852
+853
+64
