23岁女孩无法自主呼吸 父母4年捏呼吸球千万次

福州连江23岁姑娘郑小君因患上罕见病“包涵性肌病”，肌无力而无法自主呼吸。父母用呼吸球为她自制呼吸机，每日不断捏呼吸球，来维持女儿的生命。郑小君清醒的时候自己捏，睡着了就由父母轮流捏，为了让父母晚上能睡觉，小君只能白天睡。捏呼吸球，每分钟要捏40次左右，4年下来就是2000多万次，呼吸球捏坏了十几个，手捏破皮变形了。但不变的是郑小君的求生欲望和父母不离不弃的照顾。

昨日是感恩节。郑小君最大的心愿，是能有一台呼吸机代替呼吸球，让爸妈的手好好歇歇。但是，因为治病已经被掏空家底的这个农村家庭，再也买不起一台价值7万元的呼吸机了。

为给女儿治病已花去30多万元

昨日下午3点，记者来到福建医大附一医院呼吸内科病房，病床上的郑小君正在熟睡。她的气管内插着管子，管子的一头连着一个淡绿色的橄榄形呼吸球，有半个篮球大小。妈妈刘文莲坐在一旁，手中捏着呼吸球。随着呼吸球一张一缩，空气通过插管，被送入小君的肺部。只有这样，小君才能呼吸，才能活着。

刘文莲已经这样为女儿捏了4年多。记者粗略算了一下，每分钟要捏球40次左右，按每天睡6个小时计算，这4年多，爸妈要为她捏2000多万次呼吸球。

4年前，2010年5月，正在读高一的小君突然咳嗽发烧，呼吸变得困难。她在当地医院治疗了几天，没有效果，就转到福建医大附一医院治疗。

“医院下了几次病危通知书。”小君父亲郑钦鹏回忆，因为病得很重，小君在重症监护室抢救了19天。有两次小君因为痰排不出来，堵住了气管，嘴唇都青了，最后只能将气管切开，靠呼吸机帮助呼吸。后来在普通病房还住了3个月，小君才被救回来。这一病，花去了30多万元。

这次住院，医生查出小君患有罕见病“包涵性肌病”。这种疾病会导致肌无力，导致小君无法自主呼吸，有点类似科学家霍金患上的“渐冻人症”，必须靠设备来辅助呼吸。

但是，一台呼吸机要大几万元，这个刚刚被重病“洗劫”过的农村家庭显然无法承担。医生教了一个“土办法”，用人工简易呼吸器，也就是用呼吸球来维持呼吸。这种好似橄榄球的呼吸球，必须靠手工捏，捏一次，将一股空气送入小君肺部。

虽然出院了，但小君再也离不开呼吸球。